ひまわりの会 - ひまわりの会

ひまわりの会は平成11年7月にトリーチャーコリンズ症候群、ネイガー症候群、もしくは同じ様な病状の本人及びその家族、それに関わっている人々によってできました。会員のみなさんの手作りで運営しているアットホームな会です。

トリーチャーコリンズ症候群、ネイガー症候群には、下顎などの骨形成未熟や気管切開や口蓋裂、両小耳症によっておこる聴覚障害、指の欠損等いろいろな症状があり、それぞれの病院や施設だけでは治療やケア等の情報も得られにくく、また進学問題など本人はもとより親としての不安や悩みは計り知れないものがあります。

ひまわりの会には同じ悩みをもつ仲間がたくさんいます。

一人でまたはご家族だけで抱えていないで、みんなで乗り越えていきませんか。

会の生い立ち

トリーチャーコリンズ症候群・・・。こどもが生まれるまで、聞いたことも見たこともない病名でした。いろいろなことに戸惑い、悩みながら子育てをして数年経った時。

「トリーチャーコリンズと同じような症状をもつネイガー症候群のお母さんが、同じ症状の方を探しています。」と、病院の先生から紹介を受けました。

知り合いを誘って、病院も住んでるところも違う６人の交換ノートから始まり、２年後初めて集まりました。その時の感動は今でも覚えています。それがきっかけとなり、ひまわりの会ができました。

会員の皆さんの協力のもと手探りで続けてきた会ですが、口コミで今では全国に仲間が広がり、０歳からご自身がトリーチャーコリンズの大学生の方、大人の方、親子で入会されいている方など、会員数は現在約70家族を超えています。

●会報の発行（年３回）：会員みなさんの入院、手術や進学の事などの近況報告の原稿で構成されています。

●集会（大阪で年１回、横浜で年１回）

●会員どうしの個々の交流もあります。

入会金はありません。入会届をメールもしくはFAXで送信して、年会費3,000円（4月から翌年3月まで）を振り込んで下さい。

事務手続き簡素化のため、途中入会の方も同じ金額になります。途中入会の方はその年度の会報分を送らせていただきます。

入会されましたら、会員さんに自己紹介を書いていただいてる交換ノートを送ります。読むだけで「こんなに仲間がいるんだ」と元気と勇気がもらえるノートですよ。

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※　トリーチャーコリンズ症候群・ネイガー症候群についてのお問い合わせや、医学的なお問い合わせはお答えできませんのでご了承ください。